28 février: 3ème Journée Internationale des Maladies Rares

Publié le par Denis-Zodo

La 3ème Journée Internationale des Maladies Rares, organisée par la Fédération européenne d'associations de malades actives dans le domaine des maladies rares Eurordis, se déroulera dimanche 28 février dans 30 pays du monde. Articulée autour du thème "Construire des ponts entre malades et chercheurs", cette Journée vise à sensibiliser le grand public et les politiques à ces maladies orphelines telles que les myopathies, les rétinites ou encore la mucoviscidose.

Des milliers d'associations de malades organiseront des activités de sensibilisation tout au long de cette Journée Internationale. Conférences, colloques, marches, concours et collectes de fonds seront orchestrés dans quelque 30 pays à travers le monde pour sensibiliser le grand public aux maladies rares qui touchent une personne sur vingt en France.

Le thème de cette 3ème édition sera "Maladies Rares : Construire des ponts entre malades et chercheurs", l'objectif de cette Journée Internationale étant de promouvoir la collaboration indispensable entre malades et chercheurs.

En marge de cette Journée, les patients peuvent participer au concours de photo et de vidéo "Tell Your Story" disponible sur le site internet RareDiseaseDay.org. L'occasion de partager leur expérience de la maladie avec des patients des quatre coins de la planète.

Les maladies rares en chiffres :

- Entre 6.000 et 7.000 : c'est le nombre de maladies rares reconnues en 2010

- 3 millions de Français sont atteints de ces maladies rares

- 30 millions d'Européens sont concernés par ces maladies orphelines

- 80% des maladies rares sont d'origine génétique

- Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'1 personne sur 2.000

Source : topsante.com

Publié dans société

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